"ฮีโมฟีเลีย" โรคร้ายที่เกิดกับผู้ชายเท่านั้น!

www.prachachat.net

สนับสนุนเนื้อหา

ประชาชาติธุรกิจออนไลน์

"ฮีโมฟีเลีย (Haemophilia)" เป็นโรคที่ชื่อไม่คุ้น เพราะจำนวนคนที่เป็นโรคนี้มีไม่มาก แต่ถ้าเป็นแล้วจะอาการรุนแรง และถ้าไม่ได้รับการรักษาที่ดีเพียงพอผู้ป่วยมักจะเสียชีวิตตั้งแต่เด็ก ข้อมูลเบื้องต้นที่ชวนแปลกใจ คือ โรคนี้เกิดกับผู้ชายเท่านั้น !

ชื่อภาษาไทยที่บ่งบอกอาการของ "ฮีโมฟีเลีย" ก็คือ "โรคเลือดออกง่าย" ซึ่งไม่ได้หมายถึงเลือดไหลออกมาให้เห็นภายนอก แต่เป็นเลือดออกภายในร่างกาย ส่วนที่เลือดออกมักจะเป็นกล้ามเนื้อและข้อ รวมไปถึงกรณีที่ต้องเสียเลือดก็จะทำให้เลือดหยุดไหลยาก และกรณีที่อาการรุนแรงมากอาจมีเลือดออกในสมอง ทำให้เสียชีวิตฉับพลัน ส่วนที่สามารถสังเกตได้ภายนอก คือ การมีจ้ำเลือดขนาดใหญ่เกิดขึ้นได้ง่าย แม้จะไม่ได้รับการกระทบกระแทกรุนแรง

แพทย์หญิงอำไพวรรณ จวนสัมฤทธิ์ ผู้อำนวยการศูนย์ฝึกอบรมนานาชาติโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย-กรุงเทพฯ คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล ซึ่งเป็นสถาบันที่ได้รับการแต่งตั้งจากองค์การฮีโมฟีเลียโลก (World Federation of Haemophilia) ให้เป็นผู้นำด้านการดูแลรักษา และถ่ายทอดองค์ความรู้ให้แก่บุคลากรทางการแพทย์ ให้ข้อมูลว่า โรคฮีโมฟีเลีย เป็นโรคที่สืบทอดทางพันธุกรรมซึ่งแปลว่าเป็นโรคที่หลีกเลี่ยงไม่ได้ และพฤติกรรมการใช้ชีวิตไม่ได้มีผลให้เกิดโรคนี้

สาเหตุที่โรคนี้เกิดกับเพศชายเท่านั้น เนื่องมาจากยีนที่ทำให้เกิดโรคฮีโมฟีเลียนั้นอยู่บนโครโมโซม X ซึ่งเพศชายมีโครโมโซม X ตัวเดียว (โครโมโซมเพศชาย XY) ส่วนเพศหญิง ถ้ามียีนของโรคก็จะไม่แสดงอาการ เพราะเพศหญิงยังมีโครโมโซม X อีกหนึ่งตัวทำหน้าที่แทนตัวที่มีโรคได้ (โครโมโซมเพศหญิง XX) ผู้หญิงที่มียีนกำหนดโรคฮีโมฟีเลียจึงไม่เป็นโรคฮีโมฟีเลีย แต่เป็นพาหะ (Carrier) ที่จะถ่ายทอดไปยังลูกชาย

ชนิดของฮีโมฟีเลียมี 2 ชนิด ได้แก่ ชนิดเอ เกิดจากการขาดโปรตีนแฟกเตอร์ 8และชนิดบี เกิดจากการขาดแฟกเตอร์ 9 ผลของโรคทั้ง 2 ชนิด คือ ทำให้เลือดแข็งตัวช้าและเลือดออกภายในร่างกาย

ความรุนแรงของโรคแบ่งออกเป็น 3 ระดับ ได้แก่ 1.รุนแรงมาก คือ มีแฟกเตอร์ต่ำกว่า 1% ผู้ป่วยจะมีเลือดออกในข้อหรือกล้ามเนื้อได้เองโดยไม่ได้รับอุบัติเหตุหรือมีอะไรกระทบกระทั่ง 2.รุนแรงปานกลาง มีระดับแฟกเตอร์ 1-5% ผู้ป่วยจะมีเลือดออกในข้อและกล้ามเนื้อเมื่อได้รับอุบัติเหตุเพียงเล็กน้อย หรือมีอะไรกระแทก อย่างเช่น เดินชนโต๊ะ 3.รุนแรงน้อย มีระดับแฟกเตอร์ 5-40% ผู้ป่วยในระดับนี้อาจจะไม่มีอาการ แต่จะมีเลือดออกมากเมื่อได้รับอุบัติเหตุ หรือผ่าตัด หรือถอนฟัน ส่วนคนปกติทั่วไปมีแฟกเตอร์ 50-150%

โรคฮีโมฟีเลียทำให้ผู้ป่วยมีอาการปวดเรื้อรังตลอดเวลา และมีผลกระทบต่อชีวิตประจำวัน ทำให้ใช้ร่างกายได้ไม่เต็มที่เหมือนคนปกติ มีข้อจำกัดในการเคลื่อนไหวและทำกิจกรรมต่าง ๆ ไม่สามารถออกกำลังกายหนัก ๆ หรือเล่นกีฬาหลายชนิดได้

สำหรับการเกิดโรคฮีโมฟีเลียนั้น อยู่ที่อัตราส่วน 1 : 10,000 คือ ในประชากร 10,000 คนมีผู้ป่วย 1 คน ทั่วโลกมีผู้ป่วยประมาณ 420,000 คน ผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยแล้ว 180,000 คน แต่มีประมาณ 90,000 คนเท่านั้นที่เข้าสู่กระบวนการรักษาแล้ว ส่วนในเมืองไทยมีผู้ป่วย 6,000 คน ลงทะเบียนวินิจฉัยและเข้ารับการรักษาแล้วเพียง 1,402 คน แต่เทียบสถิติจากอดีตมาถึงปัจจุบัน จำนวนผู้ได้รับการรักษาเพิ่มมากขึ้น และอัตราการเสียชีวิตลดน้อยลง

นายแพทย์พันธุ์เทพ อังชัยสุขศิริ รองผู้อำนวยการศูนย์ฝึกอบรมนานาชาติโรคฮีโมฟีเลีย-กรุงเทพฯ กล่าวว่า ปัจจุบันการรักษาผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย พัฒนามาเรื่อย ๆ จากการเริ่มต้นรักษาโดยการให้เลือดในปี 1930 ปัจจุบันพัฒนามาถึงการฉีดแฟกเตอร์เข้มข้นที่คนไข้ขาด และในเมืองไทยแพทย์ใช้วิธีจ่ายแฟกเตอร์เข้มข้นให้ผู้ป่วยไปเก็บไว้ที่บ้านเพื่อฉีดเองเมื่อมีอาการ ช่วยให้ผู้ป่วยในภาวะทั่วไปที่ไม่มีอุบัติเหตุรุนแรงไม่ต้องเสียเวลาไปโรงพยาบาลบ่อย ๆ

"ปัญหาสำคัญของการรักษาโรคฮีโมฟีเลีย คือ เป็นโรคที่ค่าใช้จ่ายสูง เฉพาะค่าแฟกเตอร์เข้มข้นราคาหลอดละ 6,000 บาท ยังไม่รวมเคสที่ต้องผ่าตัด ผู้ป่วยส่วนใหญ่ในเมืองไทยยังไม่ได้รับการวินิจฉัย บางส่วนที่วินิจฉัยแล้วก็ยังได้รับการรักษาไม่ทั่วถึง เนื่องจากมีปัญหาเรื่องค่าใช้จ่าย การจะทำให้ผู้ป่วยได้รับการรักษาอย่างทั่วถึงจึงขึ้นอยู่ที่นโยบายของภาครัฐ"

ด้าน นายแพทย์ชูชัย ศรชำนิ ผู้ช่วยเลขาธิการ สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) หน่วยงานที่รู้จักกันในฐานะผู้ให้บริการบัตรทอง กล่าวว่า สปสช.ได้ทำโปรแกรมการจัดการโรคเฉพาะและโรคเรื้อรังที่ค่าใช้จ่ายสูง และบรรจุโรคฮีโมฟีเลียเข้าเป็นหนึ่งในนั้น แต่ปี พ.ศ. 2549 นั่นหมายถึงผู้ป่วยที่ใช้สิทธิ์บัตรทอง สามารถเข้ารับการรักษาโรคนี้ได้โดยไม่ต้องเสียค่ารักษาพยาบาลเพิ่ม

อย่างไรก็ตาม สปสช.ก็ยังมีข้อจำกัดด้านงบประมาณ รัฐบาลให้งบฯไม่มาก จึงยังมีข้อจำกัดในการรักษา โดยให้แฟกเตอร์กับผู้ป่วยเท่าที่จำเป็นจริง ๆ คือ ผู้ป่วยทั่วไปที่ไม่ต้องผ่าตัดหรือรักษาฉุกเฉินจะมีโควตาใช้แฟกเตอร์เดือนละ 3 หลอด ในอนาคตหวังว่าจะทำให้ผู้ป่วยเข้าถึงแฟกเตอร์เข้มข้นมากขึ้น ลดการนอนโรงพยาบาล และเพิ่มคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย

เอกวัฒน์ สุวันทโรจน์ รองประธานชมรมผู้ป่วยฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย บอกว่า เนื่องจากโรคนี้เป็นโรคที่มีค่าใช้จ่ายสูง ผู้ป่วยหลายคนที่รายได้น้อยหรือยากจนอาจจะมีความกังวลเรื่องค่าใช้จ่าย แต่ความจริงแล้วคนรายได้น้อยได้รับสิทธิประโยชน์มากกว่าคนที่รายได้และอาชีพระดับกลาง ๆเพราะว่าสิทธิประโยชน์ของ สปสช. หรือบัตรทอง ครอบคลุมโรคนี้มากที่สุด ส่วนสิทธิประโยชน์ของประกันสังคม (ปกส.) ยังไม่มีกำหนดชัดเจน ขึ้นอยู่กับโรงพยาบาลที่เลือกใช้สิทธิ์ คนที่ทำงานประจำใช้สิทธิ์ประกันสังคมจึงเดือดร้อนกับการรักษามากกว่าคนไม่มีงานทำ ผู้ป่วยหลายคนที่ทำงานเอกชนใช้สิทธิ์ประกันสังคมต้องลาออกจากงานเพราะต้องการกลับไปใช้สิทธิ์บัตรทอง

ศูนย์ฝึกอบรมนานาชาติโรคฮีโมฟีเลีย-กรุงเทพฯคณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล ดำเนินงานมาตั้งแต่ปี พ.ศ. 2527 นอกจากทำกันเป็นหน้าที่ประจำอยู่แล้ว ยังมีโอกาสดีที่ได้รับความร่วมมือจากมูลนิธิฮีโมฟีเลียโนโว นอร์ดิสค์ เข้ามาช่วยสนับสนุนโครงการโรคฮีโมฟีเลียในประเทศไทย ตั้งแต่ปี 2557 เป็นต้นมา ซึ่งทั้งสององค์กรคาดหวังว่าจะเป็นการพัฒนาปรับปรุงการรักษาผู้ป่วยในประเทศไทยให้มีศักยภาพมากขึ้น

หลายองค์กรมาร่วมมือกันขนาดนี้ เพื่อหวังจะรักษาผู้ป่วยได้ทั่วถึง ถ้าใครหรือคนในครอบครัวของใครมีอาการเสี่ยงหรือสงสัยว่าตัวเองจะเป็นโรคนี้ รีบเข้าไปตรวจวินิจฉัยกันเลย รู้ตัวเร็วได้รักษาเร็วย่อมดีกว่า

ติดตามSanook! Men

อัพเดตเทรนด์แฟชั่น สุขภาพ ไลฟ์สไตล์ของผู้ชายได้ที่นี่

เรื่องล่าสุดของหมวด Extreme

ดูหมวด Extreme ทั้งหมด